A menina Kemili Alves Ilibio (14 anos), moradora do município de São João do Sul, precisa realizar um exame a pedido da Neuropediatra que o Sistema Único de Saúde (SUS) não cobre o exame e não tem pelos convênios da prefeitura. Ela está recebendo todos os atendimentos pela saúde do município, mas no caso desse exame precisa ser particular.
O exame Videodeglutograma está custando o valor de R$990,00. que será realizado na Clínica Coris – Medicina Vascular em Florianópolis.

O exame ajudará no tratamento paliativo que ela já vem recebendo. O Videodeglutograma é um exame que permite avaliar o paciente enquanto engole líquidos e alimentos com contraste, avaliando estruturas anatômicas como esôfago e boca, durante o processo de deglutição. Kemili vem enfrentando dificuldades na alimentação, ja teve episódio de pneumonia por broncoaspiração.

A Kemili tem Lipofuscinose Ceróide Neural (CLN), mais conhecida como doença de Batten, é uma doença rara, que afeta cerca de 1 em cada 200 mil nascidos. Por se tratar de uma doença neurodegenerativa pouco conhecida. A doença de Batten é causada por alterações em diversos tipos de genes, que se tornam incapazes de produzir as proteínas necessárias para o metabolismo das células neurais. Como resultado, os neurônios sofrem danos progressivos, desencadeando uma série de problemas ao sistema nervoso.

Com o diagnóstico, os médicos poderão identificar a melhor forma de tratamento.

Com as dificuldades, a família iniciou uma campanha para pedir ajuda no custeio do exame.
Quem tiver interesse em ajudar a Kemili a realizar esse exame que é urgente o PIX é: 091.826.549-56 que está no nome da mãe Fernanda Alves.

03/05/2023 – Catarina FM